Oui, pour moi c’est encore un anniversaire.
Voilà 6 ans, il y a 2 192 jours, une infirmière entrait dans ma chambre d’hôpital.
Elle m’amenait un ordinateur sur un support à roulettes.
« Je vais vous lancer une vidéo. Je reviens dans trente minutes et vous me donnerez votre décision. »
S’ensuit une vidéo sur les différents types de dialyses : l’hémodialyse, et la péritonéale.
Présentation des possibilités — en centre, à domicile —, des équipements et des contraintes.
Dans ma vie, j’ai vu des vidéos bien plus « sexy » que celle-là.
En fait, c’était quasiment un film d’horreur, mais aseptisé.
Le seul moyen de « vivre », ou plutôt de survivre, du moins en théorie.
Je ne sais même plus s’il y avait un générique de fin.
Mais l’infirmière était bien de retour au bout des trente minutes…
— Alors, vous choisissez quel type de dialyse ?
— Je dois forcément vous donner une réponse ?
— Oui, c’est pour préparer la suite.
— Bien, je préfère l’hémodialyse en centre, mais je vais tout faire pour m’en passer. Donc, je n’en veux pas pour le moment.
À plusieurs reprises, on me reposera la question : « Vous ne voulez vraiment pas de dialyse ? »
Normalement, avec mon DFG — qui est descendu jusqu’à 9 —, je devrais supplier pour être dialysé.
De toutes les manières, j’ai bien compris que je serais le premier à réclamer ces dialyses quand mon état deviendrait réellement insupportable.
Plus que jamais, je suis un patient « acteur », même si cela peut froisser certaines professions médicales « vieille école ».
J’ai toutefois accepté — afin d’être prêt, « au cas où » — que l’on me fasse, en avril 2019, une fistule artério-veineuse (FAV) au poignet gauche.
Opération chirurgicale qui a mal tourné, puisque faite presque sans anesthésie — « à vif » — sur la fin, pour une FAV thrombosée (bouchée) au bout d’un mois.
Une nouvelle FAV m’a été confectionnée par un autre chirurgien, plus haut, sur l’avant-bras gauche, en septembre 2022.
Vrai succès, car elle « vrombit » littéralement, au point que l’on me diagnostique maintenant un (faux) souffle au cœur.
Mais, si je dois ultimement en venir à la dialyse, mon système veineux est préparé.
Et le temps a passé, de visites médicales en visites médicales, d’examen en examen (scanners, IRM, échographies/écho-Doppler, etc.), d’analyses biologiques en analyses biologiques.
J’ai souvent demandé si mon cas — cette « résistance » — était explicable, mais sans jamais obtenir de réponse satisfaisante.
J’ai entamé un premier « parcours prégreffe » en 2019, mais je l’ai interrompu avant d’être inscrit sur liste.
Un savant calcul, un peu sordide, à pondérer avec l’avis de « spécialistes », sachant que je reste l’ultime décisionnaire.
Mais j’ai clairement une épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Puis, je me suis engagé dans un deuxième parcours « prégreffe rénale », que j’ai finalisé.
Un véritable parcours du combattant, car, en fait, il faut être une vraie bête de course.
Le moindre « pépin » peut être éliminatoire ou à minima faire passer en « contre-indication » plus ou moins provisoire.
Au fil des examens, j’ai vécu plusieurs « alertes » possiblement gravissimes :
- Cancer des poumons (nodule)
- Cancer du cerveau (convocation à un scanner cérébral)
- Cancer généralisé (passage d’un PET-scan)
- Cancer de la prostate (PSA élevé + IRM diagnostic PIRADS 4 « Probabilité d’une lésion cancéreuse élevée »)
Car, à force de « chercher », surtout avec du matériel évolué, on trouve des « trucs », ou du moins on le croit.
À chaque fois, il a fallu que je me batte avec mes certitudes, mon ressenti, et mon esprit cartésien.
Et à chaque fois le « diagnostic » a été révisé à mon avantage : il n’y avait rien !
J’ai même dû refuser des injections de produits de contraste (iode) que je savais toxiques pour ce qui me restait de reins.
Depuis août 2022, je suis inscrit sur liste d’attente nationale « REIN » pour une greffe « préemptive » (avant dialyse obligatoire), et j’ai entamé ma troisième année.
Et je fais tout pour m’y maintenir (les examens, les rendez-vous), et j’ai même fini par céder à des « vaccinations » (3) que je ne voulais pourtant pas et contre lesquelles je m’étais battu publiquement.
On peut m’appeler 24/7 afin que je me rende au CHU dans les heures qui suivent.
Moi qui ai toujours détesté être dépendant des autres…
Évidemment, le démarchage téléphonique est pour moi plus qu’une agression, tant la sonnerie est possiblement synonyme d’attentes et de craintes.
Et je me suis même pris à un nouveau jeu…
Photographier l’hélicoptère du SAMU quand il passe au-dessus de chez moi !
Des fois, qu’à l’intérieur, il y aurait un organe — oui, on ajoute un troisième rein, fonctionnel si possible — qui me serait destiné !
Est-ce du cynisme, ou bien du pragmatisme ?
Visuel : « Je croise les doigts, mes reins tiennent toujours. »
© PF/Grinçant.com (2024)
Édition 16h05 : Ajout d’une section “FAV”.
Un ancien billet en rapport : Mais que m’est-il donc arrivé ? Une histoire de filtres ! (03/07/2019)
Je ne suis pas comme vous, fort mentalement ! Ce que j’ai découvert et qui vous va « comme un gant ».
« Les personnes mentalement fortes n’ont pas peur, ne sont pas intimidées ni jalouses de leurs concurrents. En fait, elles les respectent et même les apprécient, car elles savent combien il est utile de s’en inspirer et d’apprendre des autres. »
Top 8 des astuces pour renforcer son mental dont je suis loin de cela :
1/ Accepter de lâcher prise.
2/ Être bienveillant envers soi-même.
3/ Se détacher de son passé.
4/ S’entourer des bonnes personnes.
5/ Faire preuve de patience.
6/ Se fixer des objectifs atteignables et les observer.
7/ Ne pas se comparer aux autres.
8/ Renforcer son mental par l’hypnose.
Et je rajouterais « savoir RESISTER » !
Comme quoi, les « médecins » ne savent pas tout, n’appréhendent pas tout !
1/ Le lâcher-prise, c’est essentiel.
2/ La bienveillance peut-être une faiblesse, sauf envers soi-même.
3/ Dans ces situations, le futur, même court-termiste, compte plus que le passé que l’on ne peut refaire
4/ Ah, les « bonnes personnes » ! Parfois, mieux vaut être seul(e) !
5/ La patience est imposée, d’où le nom de « patient » dans le monde médical, et cela va avec le lâcher-prise.
6/ Les objectifs, oui, mais en se pardonnant de ne pas pouvoir les atteindre pleinement (cf. la bienveillance en 2/).
7/ Exact. Et j’ai failli ajouter à ce billet « Tout cela ne vaut que pour moi ».
8/ L’hypnose, on ne me l’a jamais proposée, et je pense que ça ne marcherait pas du tout sur moi.
« Savoir RÉSISTER » et… CROIRE EN SOI* !
Non, les médecins ne savent pas tout, loin de là, et certains le reconnaissent. Je sais d’ailleurs les remettre habilement à leur place.
* En excluant l’égocentrisme/le narcissisme.
Ajout d’une section “FAV”.
C’est du pragmatisme expérimental « nécessité fait loi ».
L’esprit ne peut pas comprendre la douleur ou la mort, à la place de voir la vieillesse ou la dégénérescence naturelle des espèces. Il est coincé dans une recherche d’un coupable ou d’une solution qui n’existe pas à son niveau. Une manière de se sentir en vie ou de ne pas ressentir la douleur physique ou psychique. C’est plutôt à force de devoir jouer au médecin et d’y arriver eue l’on peut être victime d’un dopage de l’égo, mais vous semblez cohérent, logique et prudent, ce qui implique une capacité à le contrôler.
Quant à vos examens surnuméraires, ça n’a rien de personnel, vous avez déjà une main prise dans la roue du destin. Normalement, après avoir été numérisé, l’opération va très vite. Mais vous êtes un cas particulier, la disponibilité d’un organe fait que la date est inconnue, donc ils se préparent comme si ça se passait demain matin et donc ils essaient de maintenir les données médicales à jour.
3x merde.
Dans ce cas, placer le curseur par rapport au monde médical est extrêmement complexe. Entre les compétents et les incompétents, les empathiques et les PN, il y a de quoi faire. Et, question « ego », on peut tomber sur de sacrés spécimens, le tout dans un système en collapse presque absolu.
J’ai beaucoup travaillé sur moi pour m’adapter à cette situation inconfortable.
Question « numérisation », lors de mon dernier rendez-vous avec un anesthésiste au CHU, alors que je lui proposais le questionnaire que j’avais rempli pour la consultation, il l’a refusé en me disant « On finit par bien vous connaître ! ».
Du coup, j’ai ajouté le tag/l’étiquette « IRT » (insuffisance rénale terminale) sur les billets en rapport.