Je suis confronté à un « challenge » assez peu ordinaire…
Le 29 octobre dernier, j’étais au laboratoire de biologie médicale dès l’ouverture.
Prise de sang trimestrielle, avec prélèvement sur la main (une joyeuseté).
Dans la journée, mes résultats commencent à tomber (suivi en ligne, c’est pratique, mais stressant).
Celui que j’attends le plus — le DFG (Débit de filtration glomérulaire ou « clairance ») — est là !
- 17 le 11/05/2021
- 14 le 04/08/2021
- 12 le 29/10/2021
La chute semble inexorable !
En dessous de 30, c’est Insuffisance rénale « sévère »…
En dessous de 15, elle devient « terminale » !
Bon, j’ai déjà eu 9 en sortie d’hôpital, début novembre 2018, mais j’avais réussi à m’améliorer.
Personne n’y croyait quand j’ai obtenu un 18 le 09/03/2020. Le physique ? Le mental ? Les deux mon capitaine !
Ce 12, c’est quand même un choc, car je ne m’y attendais pas vraiment, habitué que je suis à flirter avec la ligne rouge du 15.
Et, curieusement, je n’ai pas remis l’analyse du labo en cause (je l’ai déjà fait avec succès, mais pour le Potassium).
Alors je me suis fait un tableau, puis un graphique, pour le présenter à mon Néphrologue.
Pour argumenter, sur du palpable, sur un historique.
(En 2017, j’étais à… 108 !)
Mais au fond, dans ma tête, je savais ce qu’il allait me proposer.
Je suis patient « acteur », et surtout « expert », jusqu’au bout ou pas ?
Mercredi 17/11, j’ai eu ma consultation, et elle a carrément duré une heure…
« Refaites une analyse dans un mois, et si vous ne repassez pas au minimum à 14, on réactive votre parcours greffe… »
Voilà mon « challenge » à trente jours !…
Le problème, c’est que je ne sais pas comment l’atteindre.
Et le pire, c’est que je suis d’accord avec cette conclusion.
J’ai toujours un couteau (suisse) à la ceinture, mais il y en a un qui me poursuit pour une lutte un peu inégale, c’est Damoclès, avec son… épée !
© PF/Grinçant.com (2021)
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07-08-09 2019 même chute.
Même période 2020 quasi stable.
08-10 2021 chute.
Que se passe-t-il pour vous pendant ces trois périodes ?
Non, ça n’a hélas rien à voir.
L’axe des dates (l’abscisse, X) est « lissé » pour rester lisible, mais ça n’est pas du tout linéaire.
Les 3 dernières mesures dont il est fait état dans cette Brève sont étalées sur 5 mois 1/2, alors que celles que vous soulignez pour 2019 (16-12-16) le sont sur seulement 20 jours, et le passage à 12 était dû à un changement de médicaments (passage d’un binôme alphabloquant/bêtabloquant à un IEC*), et c’était attendu/surveillé (mais je pouvais ne pas remonter sur ce coup).
D’un autre côté, pour une analyse — le DFG — pouvant dépasser 100, ces chiffres deviennent compliqués.
Par exemple, à l’hôpital, on me donnait mon DFG avec une décimale, ce que ne fait pas mon laboratoire actuel. Un 12,49 devient donc un 12 et un 13,51 devient un 14, ce qui fait un écart de 2 points, alors qu’il ne serait en fait que de 1,02 et donc de 1 en réalité.
Quand j’étais à 108 en 2017, perdre 2 points de DFG représentait -1,85 % alors que maintenant cela représente une chute de 14,3 % et que chaque point est beaucoup plus important, voire vital (quand j’étais à 9, normalement c’était la dialyse directe).
En plus, à ce stade, c’est un exercice de funambule, ce DFG étant un calcul un peu empirique à partir de la créatininémie (équation CKD-EPI).
Par contre, c’est à mettre en perspective avec d’autres valeurs — le boulot du Néphrologue — qui montrent une tendance. Par exemple, malgré une importante supplémentation en vitamine D, je suis de plus en plus carencé. À ajouter, des phénomènes physiques, comme la fatigue.
« Vous avez gagné 3 ans », c’est le message du Néphrologue qui me considère d’ailleurs comme un phénomène.
Donc, oui, c’est bien un « challenge ».
* Inhibiteurs de l’enzyme de conversion.
Bonjour PF/Grinçant,
Le bon côté des choses est que votre néphrologue ne se précipite pas, ne vous bouscule pas pour les solutions ultimes.
Chez vous, la condition physique liée à vos activités de plein air ainsi que votre mental d’acier ont pu sûrement retardé au maximum cette évolution progressive, par étapes, l’IRT étant déjà la 5e étape de ce processus de détérioration des reins — sur un temps plus ou moins long, selon l’état et la combativité du patient — mais elle est aussi irréversible, je pense que c’est ce que votre spécialiste a essayé de vous dire avec « doigté » en vous parlant de ces 3 ans de gagnés.
Une fois que les reins ne peuvent plus assurer leur fonction de filtration du sang, il faut envisager des traitements de suppléance, la dialyse (hémodialyse, dialyse péritonéale), la greffe, en sachant, mais je pense que vous êtes déjà au clair, que la meilleure solution est la transplantation, sans passer par la case dialyse, ou le moins longtemps possible. Plus le rein et l’arbre urinaire ont été dialysés, moins bons sont les résultats de la greffe, dans la plupart des cas.
Reste qu’en ces temps de crise sanitaire, trouver un bon greffon devient un vrai challenge (Bio contre OGM ?!). Il y a également le problème du rejet, qui nous démontre, s’il était nécessaire, à quel point nous sommes uniques, jusqu’au cœur de nos cellules. Après, le traitement sous immunosuppresseurs est un traitement à vie, avec lui aussi des effets secondaires, mais comme au final, il n’y a, à un moment donné, plus vraiment d’autre choix…
La vitamine D est donnée pour maintenir un équilibre phosphocalcique non dommageable pour vos reins lésés, comme vous le savez sans doute, en manquer peut engendrer de la fatigue, mais celle-ci peut être due également à un début d’anémie, surtout s’il y a longtemps que vous n’avez pas reçu d’EPO, d’autant qu’en IRT il faut faire très attention à son alimentation, et se restreindre en sel, sucre, protéines, potassium, etc. Mais au final, la sensation d’épuisement est aussi un des symptômes de l’aggravation de la maladie rénale, avec bien d’autres, comme les douleurs articulaires, les maux de tête, les risques accrus d’infections, la sécheresse de la peau accompagnée ou non de démangeaisons.
Trente jours pour essayer de repousser les échéances, un vrai défi !
Comme j’imagine que vous avez une hygiène de vie au cordeau par rapport à votre pathologie, il reste la visualisation positive sur le principe même du lien corps/esprit, l’esprit n’étant pas limité à notre cerveau, mais baignant chacune de nos cellules, chacun de nos atomes.
Il y a un site qui aborde le sujet d’une manière suffisamment explicite pour pouvoir se débrouiller seul, mais rien ne vous empêche de poursuivre vos propres recherches sur le Net :
https://lateliersante.ca/visualisation-sante-guerison/
Sans vous raconter ma vie, j’y ai eu recours pour me délivrer d’une hypertension apparue après la ménopause, dont les traitements étaient plus invalidants que probants, entre autres problèmes de santé, et à ce jour je ne prends plus que des traitements naturels couplés à une hygiène de vie physique autant que mentale, qui semble porter ses fruits.
Belle journée, Philippe.
Oui, tout cela je le sais, et ça n’est pas pour rien que l’on m’affuble du qualificatif de « patient expert ».
Mon Néphrologue (je lui mets une majuscule, car dans la vie d’un IRCT il devient incontournable et presque un dieu) m’apprécie visiblement, et d’ailleurs, il y a de l’humour dans nos consultations, un comble compte tenu de leur teneur.
Comme vous le dites, une IRT est irréversible, et un DFG ne devrait pas pouvoir remonter. Et pourtant, je suis passé de 9 à 18… Et le Néphrologue m’avait dit : « C’est impossible, c’est la première fois que je vois ça ! »
Vous décrivez assez bien le tableau clinique, et il faut avouer que ça n’est pas joyeux. En atelier d’IRT/de préparation à la dialyse, on nous fait jouer avec un jeu de cartes (il y en a un paquet) où il y a les organes et toutes les pathologies/symptômes qui peuvent être liés à l’IR. Mieux vaut ne pas être hypocondriaque !
Oui, j’ai gagné trois années, et ça n’est pas si mal.
Même à ce stade, on réenvisage la greffe directe, et on ne me refait même pas — un pari — de FAV… Vous comprendrez pourquoi je parle de Damoclès. Et si l’on ajoute le contexte actuel… :-/
Non, plus d’injections d’EPO depuis mi-2019. De toutes les manières, c’est connu pour provoquer des AVC. Mais bien sûr, j’ai une anémie permanente (environ 11 pour l’hémoglobine, retour des injections si je descends sous 10).
Le (gros) pari, c’est que je tienne comme ça, jusqu’à la greffe directe, sachant que j’ai la chance d’avoir un groupe sanguin « favorable » pour accélérer les choses.
Mais bon, globalement, l’idée de ce « challenge » est quand même assez tordue.
En attendant, je reviens d’une rando de 10 km dans la brume, et demain je repars pour 11 km.
Il ne faut pas se laisser abattre !;-)
Le sujet est sensible.
Je voudrais néanmoins rappeler quelques « évidences » :
– Tous ces chiffres, DFG, cholestérol, etc. sont définis directement ou pas par big pharma. C’est sans doute le pire problème.
– Le moral, la volonté, le détachement, le positivisme, etc. sont bien plus puissants et sans effets secondaires. De plus, on a le choix.
– Votre néphrologue reste humain ce qui est tout à son honneur.
Bon courage !
Oui, c’est « sensible », en effet, et j’en parle justement parce que ça l’est, pour moi comme pour d’autres personnes concernées par ce type de problématique(s).
Par contre, en Néphrologie, ce DFG, c’est vraiment le « repère », la Référence, à étudier/analyser avec les autres résultats et l’évolution de l’état de santé/les symptômes.
Et dans une telle situation, il n’y a que trois solutions : la mort (dans des conditions pas sympas), la dialyse et/ou la transplantation. La greffe étant la meilleure solution, surtout sans passer par la case dialyse, ce qui est le schéma que l’on privilégie pour moi (en plus, ça se mérite, croyez-moi, et ça n’est pas pour rien que l’on parle de « parcours »). Faut-il encore se faire à l’idée d’accepter un organe « étranger » et d’éviter le rejet du greffon.
Pour l’item deux, c’est bien ma posture depuis longtemps, mais ça a ses limites, justement, d’où ma presque conclusion — « Voilà mon “challenge” à trente jours !… Le problème, c’est que je ne sais pas comment l’atteindre. » — puisque je faisais presque tout au mieux et en faire davantage me semble compliqué (Et quoi ? Il ne m’a pas donné la moindre piste !).
Enfin, oui, il est « humain », et je l’apprécie et lui apporte une (certaine) confiance (même si je « négocie » tout). Il reconnaît même des doutes/des erreurs (mais il s’avère que mon cas serait très rare, moins d’une centaine en France).
Merci pour le « courage », c’est toujours utile, voire indispensable, et en ce moment ça ne court pas les rues. ;-)
PS : Non, je ne pense pas que le DFG soit défini par « big pharma », c’est typiquement un truc de Néphrologie/Biologie, avec des constats physiques à la clef.
Tous ces chiffres, encore une fois, sont définis et édités par des allopathes dont les concepts, les théories, et les pratiques « recommandées » sont dirigés par qui ? Depuis quand ?
Bon, deux théories, celle du germe (Pasteur), et celle du terrain (Antoine Béchamp, Claude Bernard et tous les « oubliés »).
L’une nous pourrit la vie actuellement, enrichit une caste de milliardaires et nous est imposée par la dictature.
L’autre, qui pourrait simplement être un choix libre, est quasi interdite, reniée et n’enrichit personne si ce n’est la Santé.
Depuis des millénaires, sans doute plus, les médecines traditionnelles, qualifiées « d’alternatives » par la caste ci-dessus, les ayurvédiques, les Chinois, etc. n’ont jamais raisonné avec des données biologiques chiffrées.
Je ne suis pas contre les chiffres, plutôt pour ceux qui représentent la réalité comme ceux que j’ai respectés dans mon activité de pilote, de navigateur, etc.
La puissance mentale n’a que les limites qu’on lui impose, ce n’est pas évident, mais ça n’empêche pas de procéder par étapes histoire de consolider sa détermination positive.
Continuez à sortir, respirer, boire et manger sain c’est tout ce dont « on » veut nous priver, alors abusez-en !
Mais c’est bien comme cela que j’ai « gagné 3 ans », mais ça a ses limites, et je le ressens bien.
Sujet « sensible », mais aussi complexe.
Ça n’est pas pour rien que j’ai écrit « La santé, chiffres ou réalité ? » en août 2020.
Quand vous lisez de mauvais chiffres — ce qui m’arrive en l’espèce —, vous vous sentez mal (la réalité les rejoint, ou alors vous ouvrez les yeux/vous êtes réaliste).
Quand vous vous sentez mal et que vous découvrez des chiffres qui corroborent votre état, vous ne pouvez plus nier leur pertinence.
Sur ce coup, j’ai 10 pages d’analyses, et j’aurais bien aimé arriver à une autre conclusion, mais, comme je l’écris : « Mais au fond, dans ma tête, je savais ce qu’il allait me proposer. »
DFG de 108 en 2017 ramené à 12, allez, mes reins ne fonctionnent plus qu’à 11 % pour le filtrage du sang (dans les 1 400 litres par jour), et la cause est presque « béton » : de l’oxalate de calcium — des cristaux, tant qu’à faire je deviens précieux —, confirmé, de visu, par un anapath, suite à PBR). Et à ce rythme, ils ne peuvent que s’épuiser, c’est biologique et aussi mathématique (sur ce coup).
Pour le reste, oui, j’en « abuse » !;-)
Sans analyses, les médecins actuels sont sourds, muets et aveugles.
Pour les chiffres, on peut faire confiance aux labos… pour la précision, mais que font-ils vraiment pour soigner, guérir ? Pour employer un mot qu’ils n’apprennent pas. Si vous guérissez, ils ne comprennent pas, je n’invente rien.
Tous les remèdes naturels, simples, sont enterrés avant d’être interdits. Leurs prix, dérisoires, bizarre, non ? L’huile essentielle de lavande est en voie d’être interdite, par exemple, comme d’autres.
Bon, il existe des résistants, ils sont pourchassés.
Dans ce contexte, je reconnais que ce n’est pas évident de gérer, surtout seul, mais il faut résister quand même.
Les reins — en l’occurrence les néphrons — ne se régénèrent pas, hélas. Et c’est un organe vital.
Pour eux, je suis un cas rare, et j’en parlais dans ce commentaire du 17/11/2021-22h36.
En plus, j’ai eu récemment un « retour » édifiant et finalement rassurant, à savoir que cela « remettait en cause des certitudes de l’équipe médicale, et que c’était inconfortable pour eux ».
Croyez-moi, je suis assez « tordu » pour tout faire pour leur donner tort et éviter une opération lourde, mais je suis face à un constat.
J’ai fait durer (3 ans et 1 mois). Peut-être arriverai-je à faire durer encore, mais je ne sais même pas si c’est souhaitable (à développer, c’est complexe) pour diverses raisons, notamment parce que je ne veux pas passer par la case dialyse.
Je ne peux gérer cela « seul », déjà car mon traitement s’avère maintenant indispensable (dépendance du Néphrologue, de la pharmacie, du labo d’analyses, et aussi, dans une certaine mesure, des labos pharmaceutiques — cf. Rupture de médicaments : Eupressyl vs Mediatensyl, le mystère de l’urapidil —, même si celui-là je ne le prends plus), et aussi parce que je dois « composer » dans un « parcours » extrêmement particulier (la greffe) qui « se mérite ».
Et ensuite, pour avoir un greffon, j’ai besoin d’un minimum d’assistance, avec, en plus, celle d’une personne… morte ! :-/
Je peux bien tenter de me procurer un rein sur une personne vivante — à l’aide de mon fidèle couteau suisse —, « à la mexicaine », mais pour s’assurer de la compatibilité, il faut — encore — faire des analyses (biologiques) complexes, alors même que le receveur (moi) bascule sur un traitement antirejet qui fait baisser drastiquement les défenses immunitaires.
Bonjour PF/Grinçant, bonjour à tous,
Oui, ça a son charme aussi, le bocage dans les brumes, le brouillard ne s’est pas vraiment levé hier et s’est de nouveau épaissi vers 16h30. Tout prenait des allures fantasmagoriques, les couleurs se fondaient dans un flou artistique et l’humidité ambiante ravivait les délicieuses odeurs de végétation propre à l’automne. Pourquoi se priver de ce qui fait du bien à l’âme comme au corps tant qu’on est à peu près en forme ? D’ailleurs, il n’y a pas de mauvais temps, il n’y a que de mauvais équipements, comme l’on dit dans les pays nordiques.
D’autant que l’activité physique modérée ou de faible intensité est recommandée pour freiner/stabiliser la maladie rénale, il faut voir aussi du côté du sommeil, quand vous dormez, la conversion de la créatine en créatinine dans le sang, l’unité de mesure utilisée pour calculer vote DFG, ralentit et permet à la créatine déjà présente dans le sang d’être filtrée avant que d’autres toxines ne se développent, donc améliorer la qualité et la durée de votre sommeil, combattre au mieux vos insomnies, peut avoir une influence sur le fonctionnement des reins.
Enfin, il est dit que les valeurs du DFG sont peu utilisables dans des cas particuliers : chez les femmes enceintes — ce qui ne vous concerne pas ;-) —, chez les personnes âgées de plus de 75 ans, dénutries, ou en surpoids, et là, il y a peut-être une autre piste à suivre pour atteindre votre objectif de repasser la « barre du 14 en DFG » : surveiller le poids, si vous en avez pris un peu ces temps-ci, ça peut jouer, si au contraire vous vous êtes amaigri, ça peut également avoir des incidences sur ce fameux débit de filtration.
Dans ces maladies qui engagent le pronostic vital, il est difficile de garder un bon moral tout le temps, mais c’est lui qui fait la différence. Bien sûr, il dépend beaucoup du tempérament de l’individu, de sa combativité, de son degré d’instinct de survie, de ses dispositions innées, en quelque sorte, mais il se travaille ce moral, par la méditation, la visualisation, la marche contemplative, tout ce qui vous fait vivre intensément l’instant présent et calme un peu les angoisses sur le futur.
Vous ne manquez pas de cran, Philippe, votre façon de gérer ce cataclysme que représente l’apparition d’une maladie grave dans votre vie en est la preuve. Vous avez aussi la chance d’être accompagné par un spécialiste qui vous estime, vous respecte en tant qu’être humain dans sa globalité et non comme une machine à réparer, les échanges n’en sont que plus harmonieux, agréables — ahhhhh, la petite note d’humour pour rendre les choses supportables ! —, et c’est important ce type de rapports humains, comme de ne pas se sentir seul, voire incompris, surtout sur le plan médical, pour tenir le coup, même si çà ne fait pas tout.
Pour en revenir au calcul du DFG, @universel, je crois qu’il est plutôt le résultat des études physiologiques sur le rein et sa fonction, faites par les spécialistes et scientifiques dans ce domaine bien précis. Dès les années 50, des néphrologues ont étudié un nombre conséquent de patients pour mettre au point ces valeurs qui permettent de quantifier l’activité du rein et le degré de son insuffisance, ce qui en donne un tableau qui a peu changé depuis les années 76-80, ceci indépendamment de l’industrie pharmaceutique. C’est le meilleur indicateur pour estimer la fonction rénale, un outil de référence pour les médecins spécialisés et leurs patients.
Mais je suis bien d’accord, c’est un sujet sensible, on ne sait pas toujours comment l’aborder, comment y répondre, or mettre des mots sur ses maux allège un peu le fardeau que représente une pathologie grave, qui engage tôt ou tard le pronostic vital. D’une certaine manière, c’est comme de regarder bien en face son ennemi, pour mieux le jauger, le combattre. Dans ces conditions il n’y a rien de pire que de s’enfermer ou de se laisser enfermer dans le silence ; mis à part de rares exceptions, les gens sont le plus souvent soulagés de pouvoir parler ouvertement de leurs sérieuses préoccupations de santé.
Le ciel boude un peu, mais je vais tenter une sortie, même froid, humide, le grand air stimule l’immunité, apaise le physique comme le mental, et puis j’ai ma nouvelle paire de chaussures de rando à étrenner…
Bon dimanche à tous.
À bientôt, PF/Grinçant.
Pour les insomnies, pas de miracle. Avec ce genre de problème, difficile de ne pas en faire. Et avec l’ambiance actuelle en prime… :-/
Mais je gère, je m’adapte, et sans passer par la case somnifères (que je refuse et qui me sont refusés — déjà bien trop de médicaments à prendre —, ça tombe bien).
Pour le poids, à peu près stable, mais j’en ai pris et je peine à en perdre.
D’un autre côté, avec cette pathologie et tous mes médicaments, ça semble inéluctable et le Néphrologue ne s’en inquiète pas (et il n’a pas de solution).
Pour les mathématiques, quand j’ai vu ma créatininémie à 422 μmol/L, j’avais presque deviné mon DFG qui suivait sur la feuille.
Pour le moral, je me suis entraîné à lâcher prise plus que jamais.
Et je « communique » sur le sujet, et ça n’est d’ailleurs pas pour rien que j’en parle sur ce blog.
D’ailleurs, une anecdote… Quand j’écris « rien », je tape souvent « rein » !… L’inconscient ?
Hier, 10 km dans la brume. Aujourd’hui, 12 km, dont une heure sous une petite pluie. Ça me fait 22 km en deux jours, je pense que l’on peut parler d’effort « modéré ». ;-)
J’espère que vous avez apprécié vos nouvelles chaussures de randonnée.
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